Хмельничанин Богдан Шевчук має рідкісне генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена. Проте це не заважає йому боротися за своє життя та надихати інших людей з інвалідністю. Своїм прикладом Богдан демонструє, як можна долати труднощі та реалізовувати великі плани. Так, до свого повноліття він організував збір коштів на проведення тренінгів для дітей, батьків і лікарів з неінвазивної вентиляції легень у домашніх умовах, зібравши 300 тисяч гривень.
Богдан вже 10 років пересувається на колісному кріслі, але це не стало перешкодою для нього. Рік тому він пройшов курси для підлітків з інвалідністю від ЮНІСЕФ “Хаб інклюзивного Тік-току” і створив свій власний блог в Instagram.
“Зараз я блогер. Знімаю відео про себе, своє життя, про дітей з інвалідністю, про те, як боротися за безбар’єрність”, — розповідає Богдан. Наразі він має близько 6 тисяч підписників і знімає відео не лише вдома, а й на різних локаціях міста. “Можу також поїхати в торгові центри і знімати, як там реалізується безбар’єрність. Мама допомагає мені, бо я не можу тримати телефон на високому рівні”, — додає він.
Мати Богдана, Леся, згадує, що перші ознаки хвороби проявилися у сина, коли йому було 7 років. Однак через рідкість захворювання правильний діагноз був поставлений не одразу. Як зазначає Леся, це захворювання зустрічається тільки у хлопчиків, а лікування наразі лише досліджується.
“М’язова дистрофія Дюшена проявляється несподівано. Перші ознаки з’являються, коли дитина вже йде до першого класу, а ти помічаєш, що вона рухається повільніше, не так швидко бігає. Ноги здаються накачаними, це вже гіпертрофія м’язів”, — розповідає Леся.
Богдан активно допомагає сім’ям, де є діти з орфанними захворюваннями. На своє повноліття він зібрав 300 тисяч гривень через соцмережі для тренінгів з неінвазивної вентиляції легень. Ці кошти допомогли організувати міжнародну конференцію на базі Хмельницької міської дитячої лікарні, де було проведено п’ятиденний тренінг для 9 родин та 8 лікарів.
“Завдяки фінансовій підтримці Богдана ми змогли організувати тренінг, під час якого шість підлітків отримали апарати вентиляції легень безкоштовно”, — повідомили організатори.
Богдан Шевчук є єдиною людиною в Хмельницькому, яка має м’язову дистрофію Дюшена. Він успішно закінчив 11 клас, допомагає батькам у вихованні молодших братів і сестер, а також займається творчістю. Богдан малює та складає Лего.
“Я малюю з дитинства, але три роки тому захопився аніме. Перше аніме, яке я подивився, надихнуло мене, оскільки персонаж вірив у себе. Тепер я малюю аніме, і навіть колекціоную Лего, особливо серії за мотивами Ніндзяго”, — розповідає Богдан.
Хлопець мріє не лише про одужання, але й про подорож в Японію, щоб побачити місце, яке стало основою для його захоплення аніме та Лего. “Моя головна мрія — вилікуватися і поїхати в Японію, де я зможу скласти величезний набір Лего”, — ділиться Богдан.
Богдан також побажав дітям з інвалідністю ніколи не здаватися і завжди робити те, що вони хочуть, навіть через труднощі. “Головне — не здаватися і не відмовлятися від своїх мрій”, — наголосив він.
Немає коментарів