Єдина дитина в родині: історія 8-річної Соломії з Хмельницького, яка має рідкісну хворобу

Восьмирічна Соломія з Хмельницького народилася з тяжкими наслідками внутрішньоутробного крововиливу, який змінив її подальше життя. Для родини дівчинка – єдина дитина, і кожен день вони вибудовують її лікування, реабілітацію та догляд практично з нуля.

Перші ознаки патології лікарі помітили ще до народження. На 34-му тижні вагітності УЗД показало зміни у будові мозку плода та підозру на крововилив. Подальша діагностика, зокрема МРТ, підтвердила серйозне ураження.

Після появи на світ у Соломії почали проявлятися наслідки перенесеного ураження мозку. Дитина не ходить, не розмовляє і має лівосторонній геміпарез. У перші роки життя вона перенесла три нейрохірургічні операції, серед яких видалення судинного сплетіння та інші складні втручання.

“Після народження у донечки почали проявлятися наслідки перенесеного крововиливу. Соломія не ходить, не розмовляє та має лівосторонній геміпарез. Протягом перших років вона перенесла три оперативні втручання на головному мозку”, – розповіла мати Олена.

Крім моторних порушень, у дівчинки діагностували фармакорезистентну епілепсію. Вона отримує три протисудомні препарати, але частина з них не покривається державними програмами. Родина змушена купувати значну частину ліків самостійно.

Є й інша складність – передчасне гормональне дозрівання. Раз на три місяці Соломія отримує препарат, який гальмує цей процес. Частину коштів на закупівлю виділяє місцева влада, проте лікування залишається фінансово виснажливим.

Щомісяця дівчинка проходить інфузійну терапію препаратом “Біоген” в обласній дитячій лікарні. Додатково вона регулярно звертається до міської лікарні для корекції супутніх станів та планових обстежень.

Через особливості розвитку Соломія пересувається у спеціальному візку. Їй потрібна постійна допомога – від годування до переміщення. Їжа має бути подрібненою, адже раніше дівчинка тривалий час перебувала на зондовому харчуванні.

Мати зазначає, що попри всі труднощі родина не припиняє лікування та боротьби за кожен крок у розвитку доньки. Для них Соломія – цілий світ, і саме так вони вибудовують кожен день свого життя.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *